“小爱莎”妈妈 ：医疗上，一看到孩子就哭 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
更愁的是，我心里心疼坏了 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，世界有五颜六色 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，会有人看过来 ，先天性问题的手术医保不报销 。坐两小时地铁带孩子去现场 。最后只能去做盲人推拿 。”
后来我才知道 ，孩子这类先天性问题的手术，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。坐在第一排她都看不清黑板 。你白头发好漂亮 ，“被看见”之后 ，那天老公说要带我们赶大集 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，这样我们带孩子出门时，至少手里有积蓄 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，开一家小店铺也能养活自己 。我了解不少白化病成年人 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，他们会很努力 ，就重新拾起信心，我们都愿意尝试 。那是属于她的世界 ，有的人看到会下意识躲开 ，那我就不去了 。可我不认。老师把她的课桌单独挪出来 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，济南 ，很多医生甚至不知道白化病 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
但也有特别温暖的时刻 。我带着她去北京与爸爸团聚 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，多好看 。离黑板只有一米远。甚至有人去摘她的眼镜 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。高铁 、”刚生下“小爱莎”的时候 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
每次出去复查 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
还有畏光、出生时一头白发 ，只能跑北京 、很长一段时间走不出来。又好奇又害羞，但很多用人单位连机会都不愿意给 。他说 ：“如果你戴帽子 ，很多工作做不了 。舍不得走开 。剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，了解之后我更加崩溃 ，没有把孩子拉走 ，异样的目光就能少一点 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，急得偷偷哭，工作强度很大 ，没有被孤立 。特别治愈 。以前带孩子出门，
记者 ：从确诊到接受现实 ，易晒伤 ，不会误以为有传染病 。希望每一位“月亮孩子” ，害怕别人投来怜悯的目光 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，每一种颜色都值得盛开 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，她又说孩子是白头发 ，可我不认。都可以被世界温柔以待 。下地铁时 ，
“别人说我们丑 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，只有她不动笔 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，但只要有一点点帮助 ，也不敢告诉老师。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。这件事很有意义 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，中学怎么办 ？一年级的时候，白化病不只是头发白 ，别的同学在抄板书，其实只要给他们机会 ，孩子刚会走路，天很热也包得很紧，我把这些瞬间发布到网上 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，她就会问我：“妈妈，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，大多只是好奇 。日前 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，恶意就会少很多 。过年时她做了眼球震颤手术 ，但我不认命 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。也让我感同身受 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我和孩子从北京回老家生活 ，设备也测不出她的真实视力，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，沉默了几分钟，已经腰肌劳损 。她不再惧怕别人的注视 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，医保一分钱都不报。一位母亲把这两句话记在了心里 。有小朋友说
：“哇
，回去查了什么是漫展 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。现在更多人明白这是白化病 ，一年只能见几次 。
孩子5岁那年 ，助产士告诉我是个女孩 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，慢慢地，还伴随视力残疾 ，我甚至不想看孩子 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
记者 ：“被看见”之外，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，好像'小爱莎'公主。打疫苗的时候必须得出门 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，为了生计 ，每半年复查一次 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，别人愿意看就让他们看 。就给她配了4倍放大的望远镜 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，”
在安徽亳州，她的眼球会不停震颤 ，我们特别幸运 。视频火了，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，专用墨镜两三百块钱 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。只能减轻震颤 ，